¡Diario de un exmartirio...! ¡Loado sea el Omalizumab!

La urticaria colinérgica o el sufrimiento autoinmune.

Algunos provincianos -exactamente 121 (y sobre todo a ellos les debo esta reescritura ¡ahora ya anacrónica! de mi vida)-leyeron esta sucinta crónica de un padecimiento que me ha acompañado crudamente durante 20 años y que me ha deparado no pocos males, un sinnúmero de privaciones y buena parte del insomnio pertinaz que me ha hecho tan leído como sufrido, como si quisiera encarnar en mi persona la lección del Eclesiastés: quien añade ciencia, añade dolor...  Hoy, después de dos dosis de un fármaco indicado para mi caso, el Omalizumab -nombre esotérico, a medio camino de la zumba -con metátesis incluida- y un personaje de Las mil y una noches, bien puedo, si bien con prudencia, lanzar las campanas al vuelo y afirmar que estoy en vías de  haber superado años y años de un tormento que no le deseo a nadie y que me ha hecho la vida imposible, para desesperación mía y pasmo de cuantos me han visto  embadurnarme de Lexxema de los pies a la cabeza para intentar atajarlo, en vano... La dispensación del tal Omalizumab no es cosa de broma. Me lo han administrado en el hospital  y he tenido que estar tres horas en observación, tanto la primera como la segunda dosis, porque, como avisan los creadores del mismo: El omalizumab inyectable puede causar reacciones alérgicas graves o potencialmente mortales. Me lo pintaron de tal modo en el Hospital de día, que solo me salió mi humor negro tradicional: -¿Y he de hacer testamento? -No estaría de más..., me siguió el juego la enfermera. ¡Menudo jugo le saque luego en casa a ese "testamento" ante mi hija y mi Conjunta! ¡Pues no querían impedirme, las muy panolis, que  me pusiera lo que parece que se ha convertido en mi auténtico bálsamo de Fierabrás! Aquella reacción impidió que les "recitara" los "contratiempos" que podía experimentar una vez administrada cualquier dosis, no solo la primera. Los clásicos mensajes tranquilizadores de los prospectos -¡tan mal escritos! En el ejemplo separa por punto una oración condicional...-que leemos con pasión quienes no estamos preparados para entenderlos en su exacto contexto: si siente jadeo o dificultad para respirar, falta de aliento, tos, opresión en el pecho, mareos, desmayos, ritmo cardíaco rápido o débil, ansiedad, sensación de que algo malo está a punto de suceder, rubor, picazón, urticaria, sensación de calor, inflamación de la garganta o lengua, sensación de estrechez en la garganta, voz ronca, o dificultad para tragar. Llame a su médico de inmediato o busque atención médica de emergencia si experimenta cualquiera de estos síntomas después de salir del consultorio de su médico o del centro médico. Los prospectos farmcéuticos tienen, además, una vena sádica que se complace en recordarle, hacia el final del texto, al paciente, que, por si fueran pocos los efectos secundarios descritos, hay otros -la traca final...- cuya gravedad se reservaban para darles la puntilla a los timoratos que se han atrevido a entrar en el museo de los horrores que suele ser cualquier prospecto: Así pues, a los síntomas previsibles en días posteriores: fiebre, dolores musculares, sarpullido y glándulas inflamadas dentro de 1 a 5 días después de recibir una dosis de la inyección de omalizumab, nos encontramos con otros que, como no podía se de otro modo, requieren una hospitalización urgente: dificultad para respirar; tos con sangre;lesiones en la piel;dolor intenso, entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies. De hecho,la enfermera amiga del humor negro me lo dejó muy claro: a la que sienta algo que se aparta de lo normal, lo que sea, no lo dude, ¡a urgencias y con este papel donde le apuntamos el nombre del medicamento! Que esté republicando este breve Diario de mis exsufrimientos indica claramente que ningún mal terrible me ha sobrevenid... Pero no crean, mis dilectos provincianos, que las tenga todas conmigo:  el próximo día 12 tengo otra dosis y ya he decido cambiar el testamento... Quería, sin embargo, que supieran todos cuantos padecen aún este mal de la urticaria colinérgica que hay esperanza y que se llama Omalizumab... De nada.

22-3.

Noche. Ataque en las piernas y el vientre. (He cenado queso fresco, jamón serrano, lomo ibérico y yogur). Antes de acostarme, tomo la primera toma del nuevo antihistamínico, cetirizina 10mg, prescrito por la dermatóloga, quien me retira el obalix y el Atarax que tomaba hasta entonces.

23-3

Como siempre, al irme a acostar, se me declaran los picores. Ahora en las ingles, la cara interior de los muslos y el lateral de la pierna tocando a la cadera. A poco que me rasco, los habones se extienden casi en progresión geométrica. Me pica con fuerza y he de usar Lexxema crema para apaciguarlos. He cenado tortilla francesa, queso y jamón. Café descafeinado y una onza de chocolate.

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Me desvelo a las 3’30, acuciado por el picor en las ingles y la zona del perineo. Me he de aplicar de nuevo el Lexxema para poder volverme a dormir. Día de lluvia, de humedad y, como me sucede siempre en este tipo de días, de picores. Ahora misma en el empeine y la pantorrilla. He comido fideos con costilla de cerdo. ¡Y venga Lexxema, de nuevo! Como pipas de girasol – que positivamente sé que me provocan los picores, pero quise “testar” la eficacia del nuevo antihistamínico- por la tarde, y, por la noche, se me declara una reacción insufrible: cara interior de los muslos, hueco del codo y tobillo, se me hinchan los dedos de la mano derecha… Creí que el nuevo antihistamínico me “protegería”, pero advierto, con estupor, que no es así. Procedo a poner Lexxema, porque veo en lontananza otro insomnio como el de ayer.

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Me desvelo a las 2’30 y se acentúan los picores en la zona de las nalgas. Más Lexxema. Antes de ir al cine, por la noche, picor intenso en la parte derecha del muslo y en brazo izquierdo. He comido fresas, y es posible que hayan influido en mi estado.

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De nuevo desvelado a las 3. Picor extremo en el mismo sitio quela noche anterior: el lateral del muslo derecho. Por el día lo paso más o menos normal. No parece que el nuevo antihistamínico me haga mucho efecto. Tomo 3 al día. Ahora que voy anotando el proceso de los picores y los habones, advierto que se recrudece mi estado siempre a la hora de irme a acostar. Ahora mismo tengo irritadísimas ambas piernas. Hoy, además del antihistamínico nuevo, he añadido 2 Atarax de 25mg, a ver si logro dormir de un tirón, porque mucho me temo que vaya a desvelarme de nuevo.

27-3

Hoy no me he desvelado, acaso por el “refuerzo” del Atarax. Me levanto, desayuno y me acomete un picor intenso en la espalda. Como tengo hora en el médico, no me pongo Lexxema, y espero que remita, pero, si no, cuando vuelva, me unto. Por la mañana tomo siempre colágeno con ácido hialurónico, pastillas de cartílago de tiburón, pastillas de omega-3 y arcilla blanca. Las medicinas mías habituales son: Ursobilane, 900 mg. OmnicOcas 0’4 mg. Llega la noche y me vuelven los picores intensos. Ración de Lexxema y vuelvo a añadir 1 atarax al nuevo anthistamínico. Duermo bien. Por segundo día consecutivo. No me levanto a las 3, aunque añado que también tomo melatonina…, que se me había olvidado.

28-3

Me levanto bien y sin picores  que me incomoden. De momento todo bien. Un día bastante llevadero, pero son las 22’00 y me comienza una irritación en la espalda que amenaza con lo peor. A ver cómo evoluciona la cosa. Bastante bien. Por la noche, picores en las piernas y en el empeine. Lexxema y desvelado.

29-3

Me levanto bien. Buen día. Voy al gimnasio y a última hora, picores potentes en la espalda y el lateral izquierdo. Añado 2 Atarax Y a ver si hay suerte o me tengo que levantar por los picores.

30-3

Me levanto a las 3 con un intenso picor en los tobillos que, como me incitan poderosamente a rascarme, se acrecienta. Lexxema y de nuevo a intentar conciliar el sueño. Me levanto bien. Salgo de viaje. Nada digno de reseñar hasta que por la tarde usé unas zapatillas nuevas Reebok para caminar que me provocaron una reacción alérgica total en ambos pies. Ya me pasó una vez, pero creía que era por estrenarlas. Ahora veo que, como dicen de algunos zapatos chinos, estas zapatillas también tienen poder alérgeno. Lexxema total, pero noche incómoda. Tuve que quitar el protector del colchón del hotel y el edredón: todo poliéster, muy agresivo…

31-3

Sin haber perdido la urticaria de los pies, un día con algún exceso: una pizza y una ensalada con algunos frutos secos. Para rematarlo, y aun sabiéndolo como lo sé, que me provocan la urticaria, me comí una bolsa de 100 g de pipas y me aparecieron u nos habones en el canal de las nalgas como guijarros de playa, como garbanzos crudos; abultados y durísimos. Por la noche se me extendieron, los habones, por la cintura y el resto de las nalgas, y ahí sí que ya me desvelé por completo y no he pegado ojo en toda la noche, salvo de 6 a 7’30 y supongo que por agotamiento.

1-4

El día ha ido bien, pero, después del viaje en coche, me he duchado y me ha aparecido un pico tremendo en la espalda. Vaya por delante que he comido un arroz negro y una fritura de calamares, que no son, precisamente, lo que mejor me sienta. En fin, aguardo a ver si cede el ataque, porque ya me he tomado el anthistamínico más 2 Atarax para reforzarlo. Espero no desvelarme…

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Pues sí, a las 3’30, que es la hora habitual de mis desvelos, un fortísimo picor en el área de los tobillos y el empeine ha hecho que me incorpore para aplicarme un poco de Lexxema. Después, me he vuelto a dormir sin complicaciones, pero porque ayer no pegué ojo, conduje y, al final, los dos Atarax y la melatonina hicieron el resto. No ha pasado ni una hora desde el desayuno y me han vuelto fuertes picores en la espalda. Me rasco y dilato el momento de recurrir al Lexxema. He tomado, como cada día,  mermelada de arándanos, avena con yogur y café con leche de avena.

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Tras el viaje, y porque elegí mal el pantalón, que me apretaba el vientre, se me puso un cinturón de habones impresionante en todo el perímetro del cuerpo que me ha hecho el día imposible. Reacción en la espalda y en los brazos, a mi modo de entender, insospechadas. Hoy he ido al gimnasio y parece que, como en otras ocasiones, me pasa factura por el material sintético que uso para las protecciones de los gemelos. En fin. Y como hay partido de fútbol, pensaba comer unas pipas de girasol -¡mal de males!-, pero no sé…porque puedo acabar pasando una noche toledana de aúpa…

4-4

Como era de prever, después de consumir las pipas y de haber tomado dos trozos minúsculos de torrija -llena de ingredientes que me provocan la urticaria-, he pasado una noche de perros. Se me han puesto unos habones en las nalgas que parecía que llevara doble piel. Ante la imposibilidad del Lexxema para calmar y controlar la situación, y desesperado de dolor y picor, he recurrido a la cortisona: 15 mg de prednisona a las 4’30 de la madrugada.

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He amanecido algo calmado y durante el día notaba molestias en los pulsos de los brazos, sobre todo, pero controlables. Al mediodía he tomado 10mg de cortisona, bajando, para ir reduciendo la dosis y evitar el rebote. Lo he pasado mal, pero que muy mal. Hoy he ido al gimnasio, pero no he empeorado. Por la noche, antes de acostarme, vuelvo a tomar 5 mg, dosis que repetiré mañana en las 3 tomas, antes de pasar a 2’5 mg en la otra semana y dejar de tomar la cortisona, que tanto miedo me da.

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Por obra y gracia de la cortisona, claro, un día sin amago de urticaria y con solo algún brote minúsculo en las piernas, acaso por la ropa de correr en el gimnasio. En resto del día bien, tranquilo.

7-4

Aún todo en calma. Sigo el camino descendente de la prednisona y hoy empiezo con 2’5 mg, y así estaré 3 días antes de dejarlo. Para entonces, me figuro, volverán los achaques, pues esa es mi experiencia habitual.

8-4

Después de haber salido a correr ayer, hoy se me ha declarado la urticaria en las piernas, desde la rodilla hasta los empeines, sin duda por las protecciones para los gemelos. Hoy inicio la bajada de Prednisona a 2’5 mg durante seis días y con eso daré por terminada la “crisis· que me forzó a tomarla.

9-4

Sigo bajo los efectos de la cortisona, aunque ayer ya se iniciaron algunos picorcillos por la espalda y el brazo izquierdo que no fueron a más, sin embargo. Curioso, me he tomado el colágeno, con la pastilla de cartílago de tiburón, el omega3 y el OmnicOcas y me ha salido una erupción molestísima en la espalda… Unas veces pasa y otras no. Eso es lo que me desespera, que solo en contadas ocasiones, como la ingesta de pipas de girasol, se mantiene el patrón de aparición de los ataques.

10-4

Ayer tuve una cena con amigos y no sé si fue un bacalao con patatas al horno -que llevaba patatas y vino blanco- o qué., pero tuve un ataque de urticaria brutal. Lo que lo consolidó fue que se me olvidó -¡para mi mal!- apagar la calefacción, por lo que a la 1’30, siéndome imposible concluir el sueño, me fui al salón. Apague la calefacción y salí en calzoncillos a la galería descubierta para aliviar el horno que era, sobre todo, el torso. Llevo un día tan nefasto, con tantos picores intensos que ni siquiera me he atrevido a ir al gimnasio, para no ponerme en riesgo de tener que acabar yendo de urgencias para que me chuten el Urbasón de tantas otras veces. En fin…

11-4

Y así ha sido, un ataque “en toda regla” del que me quería aliviar frotando la espalda contra la pared rugosa del gotelé, como un oso, a partir de las 2 a.m. Al final, desesperado, me he chutado 10 mg de Prednisona (añadidos, pues, a los 5 mg de por la noche) más 2 Atarax (50 mg) y, gracias a eso, acabé volviendo a la cama a las 3’30 a.m. mareado perdido.Hoy, quizás por ese extra, me he levanto sin picores, completamente “pacificado”. Es cierto que no me he tomado mis suplementos para la rodilla, y no lo haré. Lo haré mañana, no vaya a ser que sea esa la fuente de mis picores. Por una inspiración, he ido a comprobar los ingredientes del compuesto de colágeno y ácido hialurónico y me he encontrado que añaden ácido cítrico, al cual soy totalmente intolerante, y añaden, así mismo, acidulante y aroma de limón, que tampoco me hacen mucho bien, la verdad.

12-4

Un día normal, ¡tras tantos contratiempos! Ningún picor de consideración, pero sigo con la cortisona, aunque de baja, de nuevo.

13-4

He tomado el viejo colágeno -que no tiene el ácido cítrico ni aromas ni nada semejante- y no he tenido reacción. He ido al gimnasio y tampoco. Pero aún estoy bajo el paraguas de la cortisona.

14, 15 y 16 de abril

A la reacción del colágeneo se ha sumado un hecho que me trae mártir desde el sábado por la noche. He tragado restos de aceite de masaje, lo que me ha provocado una reacción que me tiene en un puro escozor ya desde esa noche en que hube de levantarme a la 1’30 acosado por picores, sobre todo en las ingles, el perneo y los brazos que me martirizaban. A las 5 me duché para tratar de relajar los focos de picor y tras lavarme la cabeza con el champú (Eleve) de mi hija, me comenzó un picor fortísimo en toda la cabeza, me aparecieron habones duros en el cuello y tras las orejas, que aun hoy, lunes 16, no me han abandonado. Ahora mismo, rabio por la espalda, el pie derecho y por la nalga derecha como si tuviera algún parásito que me mortificara. Iba de bajada con la cortisona, dos tomas de 2’5mg y he vuelto a 5 mg, aunque estoy tentado de subir a 10 mg o a 15, si me siguen estos picores insufribles. Trato de aguardar hasta el miércoles, pues tengo hora en el hospital, pero ya veremos. Ahora mismo, en este preciso instante, estoy sufriendo lo peor de un ataque que me tiene la espalda a 40º y con un picor insufrible. He olvidado añadir que estos últimos días hemos tenido mucha  humedad y lluvia, un factor, la humedad, que me suele o provocar los ataques o “prepararme” para sufrirlos.

17-4

Son las 0’30 y aún sigo con unos picores muy agresivos que me están destrozando. Desesperado, me he tomado 10mg de Prednisona y 50 mg de Atarax, más la medicación diaria de Ursobilane. Después de comer, mi Conjunta me cubrió de Lexxema la espalda, pero sus efectos no pasaron de las tres horas. A media tarde, me duché con agua caliente y luego fría y se me pasó, pero a las 22’00 me volvieron con igual o peor intensidad… ¡No sé qué hacer…! Después del “chute” de ayer, me levanto mareado, pero sin ningún picor, Eso sí, me aterroriza el “precio” que tendría que pagar para así evitarlos  amanecer con esa beatífica situación… Caigo rendido de sueño desde las 9’00h hasta las 13’00h. Por la tarde, sin embargo, soy capaz de salir a correr y hago 14 km con buen ánimo. Sigo todo el día sin picores, sin duda protegido aun por el chute. Por la noche, me limito a 5mg de prednisona y la melatonina, además del ursobilane, claro.

18-4

Me levanto de nuevo sin picores. Comienzo, pues, a rebajar la dosis de prednisona: 2’5 mg. Hoy tengo la cita.